个性化健康教育对癫痫儿童家长依从性的影响

癫痫病是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病，对于原发性癫痫采取正规的药物治疗，可使70%的疾病发作得到良好控制[1]。由于治疗时间长，特别是儿童癫痫患者需要家长(监护人)照护下得以实施长期的治疗，因此家长的依从性直接影响到患儿的治疗效果。2013年12月至2016年6月，本院儿科通过调查癫痫患儿家长依从性情况，针对患儿家长依从性低的原因，实施个性化的健康教育，取得较好效果。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 纳入标准：经临床和脑电图检查符合1981年国际抗癫痫联盟关于癫痫诊断标准[2]的门诊、住院患儿家长；患儿为原发性癫痫，年龄<16岁，病程在3个月以上；患儿家长为患儿的父母亲或其他人(患儿日常生活的照护者)。本研究经医院伦理委员会批准，患儿家长知情同意。符合纳入标准患儿及家长各260例。患儿情况：男145例，女115例；年龄4.5～16.0岁，平均(11.5±3.98)岁；病程3月～8年，平均(36.3±7.6)月；服用卡马西平122例，服用丙戊酸钠138例。家长情况：男108人，女152人；年龄<30岁103人，31～40岁126人，41～50岁28人，>50岁3人；为患儿父亲90人、母亲127人，其他人43人；文化程度为小学51人、初中85人、高中及以上124人；职业为农民97人、工人53人、个体户66人、公务员12人，无职业32人。

1.2 方法

1.2.1 调查分析依从性 采用Morisky用药依从性问卷(MMAS-8)[3]对患儿家长进行调查。MMAS-8共8个问题，第1～8问题分别是： 您是否有时忘记服药？ 在过去的2周内，是否有1 d或几天您忘记服药？治疗期间，当您觉得症状加重或出现其他症状时，您是否未告知医生而自行减少药量或停止服药？当您外出旅行或长时间离家时，您是否有时忘记随身携带药物？昨天您服药了吗？当您觉得自己的疾病已经得到控制时，您是否停止过服药？您是否觉得要坚持治疗计划有困难？您觉得要记住按时按量服药很难吗？调查结果显示，患儿家长MMAS-8得分3～8分，平均(6.73±2.66)分，第3个问题、第4个问题、第7个问题选择“是”的百分率分别是24.23%、18.46%、15.00%，排前3位。深入交谈发现患儿家长对儿童癫痫疾病知识、诊断、用药常识、长期治疗的重要性、家庭发作期护理以及日常生活饮食指导等方面存在不正确的、错误的认知，部分家长对抗癫痫药的特点了解不够，害怕抗癫痫药对患儿产生不良反应，引起肝、肾功能的损害和智力下降，影响今后的学习生活能力，有些家长对治疗缺乏信心，导致放弃治疗或不规则用药，甚至存在采用“特效药”“土药”治疗的情况，直接影响治疗效果。

1.2.2 实施个性化健康教育 根据家长依从性调查结果及患儿病情控制情况，找出每位家长存在的健康教育焦点问题，进行个性化健康教育。内容包括儿童癫痫疾病知识、诊断、用药常识、治疗重要性、家庭发作期护理、日常生活、饮食指导等。对家长存在的共性问题进行集中讲解、辅导，对于个体存在的问题进行一对一辅导。

1.3 效果评价

1.3.1 血药浓度测定 入组时及健康教育1月后取患儿清晨空腹静脉血2 ml，采用微粒子酶免疫分析法检测血药浓度，患儿血药浓度达到卡马西平4～10 mg/L或丙戊酸50～100 mg/L为达标。达标率=血药浓度达标例数/本组例数×100%。

1.3.2 家长依从性测评 健康教育1个月后进行MMAS-8测评，MMAS-8共8个问题， 1～7题的备选答案为“是”“否”,答“是”记0分，答“否”记1分,其中5题反向计分；第8题备选答案为“从不”“偶尔”“有时”“经常”“所有时间”，分别记1分、0.75分、0.50分、0.25分和0分。量表满分为8分，得分<6分为依从性差，6～7分为依从性中等，>7分为依从性好。

1.4 统计学方法 使用 SPSS 10.0软件进行统计分析，符合正态分布的计量资料以均数±标准差表示，计数资料采用x2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

随访期间有10例患儿及家长失访。入组时与健康教育后1个月患儿血药浓度和家长依从性情况见表1。

 

表1 入组时与健康教育后1个月患儿血药浓度

 

和家长依从性情况

  

时 间例数MMAS-8评分/分血药浓度达标率/例(%)入组时2606．46±2．73207(79．62)健康教育1月后2507．06±2．01228(91．20)t/x2值2．8213．64P值<0．05<0．05

3 体 会

有学者认为MMAS-8可以作为一种工具来评估癫痫患者的服药依从性，高依从性与控制癫痫和减少药物副作用显著相关[4]。本研究使用MMAS-8对260名癫痫患儿家长进行依从性调查发现，部分家长的依从性低直接导致患儿不规则服药,包括漏服药、中断服药和超量服药，使抗癫痫药物不能达到有效浓度，影响了癫痫患儿的治疗效果。颜红等[5]认为，提高癫痫患儿的治疗效果，需要家长很好的配合。针对家长依从性低的原因，进行个性化健康教育，讲解癫痫防治及儿童保健知识，使家长充分认识到癫痫正规治疗的意义和目的以及遵医的重要性，调动家长监督癫痫患儿规范服药的积极性。本研究结果显示，健康教育后1个月，对患儿家长再次测评MMAS-8，得分(7.06±2.01)分，高于入组时，患儿血药浓度达标率也高于入组时，比较差异均有统计学意义。表明个性化健康教育可以提高癫痫儿童家长依从性，从而提高癫痫患儿的治疗效果。

参考文献：

[1] 中国抗癫痫协会.临床诊疗指南——癫痫病分册(2015修订版)[M].北京:人民卫生出版社,2015:1.

[2] Commission on Classification and Terminology of the International Leaque Against Epilepsy.Proposal for revival clinical and electroencephalognlphic classification of epileptic seizures[J].Epilepsia，1981,22(4):489-501.

[3] Morisky DE,Green LW,Levine DM.Concurrent and predictive validity of a self-reported measure of medication adherence[J].Med Care,1986,24(1):67-74.

[4] Yang A,Wang B,Zhu G,et al.Validation of Chinese version of the Morisky medication adherence scale in patients with epilepsy[J].Seizure,2014,23(4):295-299.

[5] 颜红,李旭阳,毛友兵,等.家长依从性对癫痫患儿治疗效果的影响[J].中国中西医结合急救杂志,2017,24(2):137-139.