老年痴呆患者家庭照顾者的研究述评和展望

老年痴呆是一种病因不明、起病隐袭、进行性发展的原发性脑变性疾病，常起病于老年或老年早期。临床上以记忆综合征、失语、失用、失认和执行功能障碍为特征，同时伴有精神行为异常和社会生活功能减退[1]。按其病因主要分为脑变性疾病引起的痴呆(即阿尔茨海默病性痴呆)、脑血管型痴呆、混合型痴呆和其他类型痴呆。根据国际老年痴呆协会的统计数据， 65岁及以上人群中的老年痴呆总患病率达5%以上，轻度认知障碍患病率高达20.8%，据此推算，中国老年人群中痴呆患者约800-1 000万，轻度认知障碍患者约2 500万，且年龄每增加5岁，痴呆患病率就翻一倍[2]，80岁以上人群的痴呆患病率上升至15%-20%。随着人均预期寿命的延长，未来老年人群中痴呆患者数量必将不断增加，预计2040年中国老年痴呆人数将达到2 200万，是所有发达国家患者数的总和[3]。鉴于目前对老年痴呆症尚缺乏有效根治手段，护理适当可延缓患者病情的发展，因此患者的生活质量极大依赖于照顾者的精心护理和悉心照顾。

老年痴呆照顾者可分为正式和非正式两类，正式照顾者一般是在机构中的医学专业人士和工作人员，非正式照顾者多指家庭/居家照顾者，包括家庭成员、朋友或志愿者等[4]。全球70%以上的痴呆症老人以居家照顾为主，约75%由家属照顾[5]。美国家庭照顾者支持法案中将家庭照顾者界定为“在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人”[6]。在中国，由于专业照护机构和人员短缺、医疗体系尚不健全，加之传统观念的影响，老年痴呆患者的照护模式多以居家照顾为主[7]，近九成由家人进行看护[8]，这些照顾者主要为配偶和子女等，且以女性为主[9]。目前，有关痴呆老人照顾者的文献也多以非正式照顾者尤其是家庭照顾者的研究居多[10]，主要涉及对照顾者的心理健康[7][11][12][13]、生活质量[14][15][16][17]、负担状况[18][19]、疲劳症状[20]、照顾感受[12]、照顾能力/虐待问题[19]和社会支持[8][21][22][23]等方面的研究。本文将对痴呆老人家庭照顾者的研究现状展开综述，旨在让更多领域的学者关注该群体，为后续多学科的深入研究提供借鉴参考，为推进针对照顾者的支持性对策研究和相关政策出台提供学理依据。

一、家庭照顾者的负担状况、生活质量及其影响因素

尽管由家庭成员照顾老年痴呆患者是当今国际上极力推荐的一种方式，但是这种需要极长时间的家庭照顾护理模式为老年痴呆照顾者群体带来了巨大的负担。在关于照顾负担的研究中一般采用照顾者负担量表(Caregivers Burden Inventory, CBI) ，*由Novak和Guest于1989年编制，2008 年由中国协和医科大学护理学院张慧芝等译成中文版本，并进行信、效度评定，Cronbach’s α系数为0.85，内容效度为0.8～1.0，证实了其适合中国老年痴呆患者照顾者的研究。中文版本包括24个条目，5个分量表，分为是时间依赖性负担(5个条目)、发展受限性负担(5个条目)、生理/身体性负担(4个条目)、社交性负担(4个条目)和情感性负担(6个条目)。采用5级评分法，每个条目0～4分，总分0～96分。分值越高说明负担越重。Zarit照顾者负担量表(ZBI)、疲劳量表(FS-14)*由 Trudie Chalder 等(1993)编制，共14个条目，包括躯体疲劳(1～8条目)和脑力疲劳(9～14条目)2个维度，每个条目只有“是”与“否”两个备选答案。计分方法：“是”计1分，“否”计0分，第10，13，14条目为反向计分，量表总分为(0～14)分，得分越高反映疲劳越严重。徐朝艳(2006)对该量表的中文版进行了信效度检验，Cronbach’s α系数为0.77。或自编照顾者负担问卷作为测量工具。研究表明，老年痴呆家庭照料者承受着中重度的照料负担，患者的痴呆类型、经济状况、认知水平、生活自理能力、夜间觉醒次数、每周护理频次以及照顾者的年龄、性别、身体健康状况、文化程度、收入和所获得的社会支持等因素都会对照顾者的负担程度产生影响[18][24]。照顾者负担由高到低包括时间依赖性、发展受限性、生理性、社交性和情感性负担[20][25]。美国一项研究显示，55%的痴呆老人照顾者认为时间受限和患者的过度依赖给他们带来难以忍受的压力[26]。一般而言，日均照顾时间小于4小时的照顾者负担水平最低；日均照顾时间为4-16小时者，会影响到其生活和社会交往，甚至可能导致其精力缺乏及负担水平升高，而日均照顾时间大于16小时，就会影响照顾者正常的睡眠[27]。但随着痴呆老人的病情恶化，自理能力逐渐下降甚至完全丧失，其对照顾者的依赖程度越来越强，基本需要照顾者 24小时的连续看护与照顾[28]。杜晓的研究显示，88.4%的照顾者平均每天用来照顾患者的时间都在6小时以上[20]。柳琳琳的研究显示，痴呆老人居家照顾者平均陪伴时间为13.05±5.6小时，严重影响照顾者的生活、工作、社会交往，导致其精力缺乏[29]。而那些每天从照顾老年痴呆患者的工作中放松3小时以上的照顾者能感到负担明显下降[30]。此外，照顾者负担与各种社会支持有密切关系，照顾者身体负荷与信息支持的关系最为密切，照顾者心理负担与信息性支持关系最为密切,经济负担与工具性支持关系最为密切,且都为负相关[31]。可见，社会支持有助于缓解照顾负担。

2.鳖食台与晒背台的设置 鳖生长的蛋白源主要来自于捕食水库中的小杂鱼、虾、螺等天然食物。为了保证鳖有充足的食物，还需投喂适量的人工饵料。通过食台的定点投饵驯食，也有利于长成后鳖的诱捕。食台设置的位置要有目的性，要便于配合鳖捕捞装置的使用。晒背台根据水库面积大小灵活设置数量，位置以靠近水库沿岸为宜。晒台制作材料可因地制宜选择，大小和形状不受限制。

由于老年痴呆患者的生活不能完全自理，合并躯体疾患多，常伴有精神和行为障碍，需要长期监护，致使其陪护者的社会活动严重受限，甚至影响正常生活和个人发展，拉低了照顾者的生活质量，因此在研究老年痴呆症患者家庭照顾者负担状况的同时也常伴随对其生活质量的考察。生活质量概念在20世纪 50 年代初由美国经济学家 Calbalbraith 首次提出。就生理和医学方面而言，生活质量是相对寿命而言的一个概念，其主要是对研究对象的生理、心理及社会功能三个方面的状态评价。1993 年，世界卫生组织对生活质量做了正式界定：不同文化与价值体系中个体对其目标、期望、标准及其所关心事情的生存状况体验，并指出，生活质量评价不仅仅是提供在某特定症状下对疾病或状况的一种检测方式，而且还在于其对疾病影响和健康干预等方面[32]。由于学术界对生活质量的定义不尽相同，内容也各有侧重，因此在研究中所采用的生活质量评估量表尚不统一。一些用于评估普通人群生活质量的量表如生活质量量表(SF-36)在国内外较为常用。另有学者在采用普适性生活质量量表之外，还专门编制用于老年痴呆病人照顾者评估的量表，如老年痴呆病人照顾者生活质量量表(The Caregiver-targeted quality-of-life measure，CGQOL)，但目前还只在国外有应用案例，在国内还没有使用，其应用价值还需验证和评估[17]。已有研究结果表明，老年痴呆患者家庭照顾者尤其是直系亲属的生活质量总体水平低下，其生活质量各维度得分都明显小于全国常模，从而提示老年痴呆患者家庭照顾者的生活质量受到了严重影响[17][33]。伍毅等研究了住院老年痴呆患者家属的生活质量，其结果显示住院老年痴呆患者家属的生活质量比正常健康老年群体及需护理但非老年痴呆的家属生活质量更差[34]。

国际上对于减轻居家照护者负担的干预措施常见为多项内容合并在一起的、以满足照护者需求为目的的干预，包括社会心理干预、家居环境安全干预、认知—行为干预、饮食和药物学干预等方法，具体体现为：对照护者提供有关痴呆疾病的知识、提供照护技能(如应对患者异常行为的对策或对患者进行认知功能锻炼)的培训、对照护者不良心理情绪进行心理疏导，为照护者提供相应的支持体系如照护者协会或者照护者联盟组织、社区提供相应的日间照护服务等[81]。国外研究显示，在老年痴呆患者患病初期阶段就对家庭照顾者开展适当有效的干预措施，不但可以有效缓解老年痴呆疾病的持续发展，而且还能够帮助老年痴呆患者家庭照顾者实现角色的迅速转变[82][83]。国内研究也表明，通过对照顾者的干预，可以在一定程度上促进患者生活能力和生活质量的提高，保障患者的安全，稳定患者的情绪等[11]。有学者将对照顾者的干预划分为技术支援和社会支持两个大的方面[84]，并指出，实际上护理老年痴呆患者的专业技能要求并不高，但对照护者时间和情绪上的要求非常高[85]。因此，对痴呆老人家庭照顾者的社会支持研究尤为重要和紧迫。

二、家庭照顾者的身心健康和照顾感受

老年痴呆照顾者的虐待倾向或行为受到多方面因素的影响。当老年人发生认知功能障碍、身体出现残疾、不能很好地自我照顾、对别人依赖性很强时，尤其容易受到虐待和漠视[74][75][76][77]。照顾者的受教育程度、分担照顾任务的人数、承受照顾负担的程度等也是照顾者虐待倾向的影响因素[69]。此外，虐待行为也与照顾者的社会支持密切相关，照顾者获得的社会支持越少，越容易产生虐待行为[78]，缺少来自家人朋友的支持鼓励，家庭冲突的发生率就越显著增加[79]。而积极应对和主观支持是照顾者虐待倾向的保护因素，即积极的应对方式和良好的主观支持能够降低老年痴呆患者家庭照顾者的虐待倾向[80]。

当然，照顾者面对照顾负担时也并不总是一味地去消极适应，其实照顾活动本身也具有一定的积极作用——使照顾者体验到积极感受[54]。照顾者与患者之间的交往、对自身的定位以及照顾行为给患者带来的积极效果是照顾者积极感受的主要来源[55]，此外，照顾者的照顾动机，如自愿承担照顾责任也能让照顾者体验到更多的积极感受[20]，相应数量的积极感受可起到调节照顾负担的作用[56]，从而减轻疲劳。赵文红对伴有行为精神症状(BPSD)的老年痴呆患者照顾者的研究发现，照顾者在照顾伴有BPSD的老年痴呆患者过程中，采用了多种应对策略，并从中获得成长，包括心理应对、行为应对、失调型应对、个人成长、关系改善和更高水平的成长[57]。吴军等人的研究也表明，痴呆老人照护者们大多经历了从彷徨无助、恐惧不安到接受现实，慢慢适应变化的过程，并通过不断改变、调整自己，以更好地摆正心态，更有成效地照顾痴呆老人；虽然面对未来有强烈的不确定感，但当得到他人感激或感受到病人需要他们时，也会感到欣慰，在照护中实现了自我价值[53]。

应对方式可理解为个体在某种应激情境下，为减轻或缓解应激性事件带来的影响而有目的地采取认知、行为、方法和策略[58]。如果说劳心劳力照顾痴呆老人导致的沉重负担对照顾者来说是一个应激源的话，那么相应的应对方式可分为积极的和消极的两种倾向。其中，积极应对方式着重于直面现实问题并有针对性地解决问题[59]，有助力缓解心理压力，起到缓解疲劳的作用[60][61]；消极应对方式主要是处理、发泄情感，虽然能够暂时地帮助照顾者逃避问题，缓解负面情绪，但是却不能从根本上解决问题，长此以往反而会增强个体负性情绪及疲劳的体验。简易应对方式问卷(SCSQ)*该问卷由解亚宁(1998)在Folkman等编制的应对方式问卷的基础上，根据中国人群特点编制而成，用来评估个体在遭受困难或挫折时所采取的态度和做法。或照顾者积极感受量表(PAC)*由美国学者Tarlow于2004年编，专门用于测量失智老人主要照顾者的积极感受，共9个条目，包括自我肯定和生活展望两个维度，采用 Likert 5级计分法，从非常不同意(1分)到非常同意(5分)，得分范围(9-45)分，分数越高说明照顾者体验到的积极感受越高。2007年，张睿等人汉译了 PAC 量表并进行了信效度检验，Cronbach’s α系数为0.90，内容效度为0.8～1.0。等是评估照顾者应对方式的常用测量工具。相关研究结果 [20][62][63][64]显示，由于照顾负担沉重，老年痴呆患者照顾者心理健康水平比其他病种的照顾者更低，因此更倾向于采用消极的应对方式，如杨丽娟的调查发现，65%的照顾者对老年痴呆患者曾发生过发脾气的攻击行为[65]。而消极应对会增加照顾者对患者的虐待倾向。长时间的照顾工作容易造成精神压力大，若压力得不到合理的释放，则可能将压力转化为对照顾对象的虐待行为予以释放[19][66][67]。

2.2 艾滋病知晓情况 青年学生艾滋病总知晓率为63.24%。分组比较结果显示，青年学生在不同的学校类型、性别、年龄组、民族、性经历、获得预防艾滋病宣传服务经历、艾滋病免费检测了解情况等方面的艾滋病知晓情况差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

三、家庭照顾者的应对方式和虐待问题

与身体健康严重受损相伴的是，痴呆老人陪护家属的心理健康水平也普遍较差，容易产生不同程度的心理问题[11][48]，尤其配偶照顾者患有焦虑、抑郁、障碍的危险比其他照顾者更高[49]。通常用于评估照顾者心理状况的测量工具包括症状自评量表(SCL-90)、*症状自评量表(Self-reporting Inventory)，即90项症状清单(Symptom Checklist 90,SCL-90)，也叫作Hopkin's症状清单(HSCL，编制年代早于SCL-90，作者为同一人，HCSL最早版编于1954年)，由德若伽提斯(L.R.Derogatis)于1975年编制。该量表共有90个项目，包含有较广泛的精神病症状学内容，从感觉、情感、思维、意识、行为直至生活习惯、人际关系、饮食睡眠等方面均有涉及，并采用10个因子分别反映10个方面的心理症状情况。ZUNG焦虑自评量表 、*参见汪向东、王希林、马弘《心理卫生评定量表手册》，中国心理卫生杂志社1999年版。焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、照顾者积极感受量表(PAC)*由美国学者Tarlow于2004年编，专门用于测量失智老人主要照顾者的积极感受，共9个条目，包括自我肯定和生活展望两个维度，采用 Likert 5级计分法，从非常不同意(1分)到非常同意(5分)，得分范围(9～45)分，分数越高说明照顾者体验到的积极感受越高。2007年张睿等人汉译了 PAC 量表并进行了信效度检验，Cronbach’s α系数为0.90，内容效度为0.8～1.0。等。相关研究显示，痴呆老人配偶的负担重，心理状况差，抑郁43%，焦虑23.9%[31]，比例高于国内社会老人的焦虑(11.5%)和抑郁(6.0%)[50]。焦虑照顾者的体验集中于五个方面：濒临崩溃、缺乏私人时间、经济负担过重、担心、恐惧和不安[12]。王金柱的调查发现，陪护家属在躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、敌对等方面得分均高于全国常模(P<0.05或P<0.01)[51]。究其原因，可能是家属对老年痴呆疾病知识缺乏全面认识，痴呆患者常常伴发精神行为问题，在照料中，有乱语、冲动等行为，而照顾者们长期处于压力过高状态，情绪起伏不定，处理患者的一些精神症状和性格变化时会感到焦虑、急躁、自责、伤心，情感受挫或面对周遭歧视时，会产生气愤、怕羞和自卑等情绪[52][53]。袁慧等人研究显示，老年痴呆患者家庭照顾者的心理弹性*所谓心理弹性是个体在困境中积极适应，并成功从负性生活事件中恢复的能力。参见Dias R, Santos R L, Sousa M F, et al《Resilience of care-givers of people with dementia: A systematic review of biological and psychosocial determinants》，载《Trends Psychiatry Psychother》2015年第37卷第1期，12-19页。水平处于中等偏低水平，照顾者的自觉健康状况、朋友支持、患者的病情程度、照顾者的文化程度以及其他支持是影响照顾者心理弹性水平的重要因素[7]。

关于虐待的定义，目前尚未统一，普遍接受并被世界卫生组织采用的，是指在“本应充分信任的任何关系中发生一次或多次致使老年人受到伤害或处境困难的行为，或以采取不适当行为的方式致使老年人受到伤害或处境困难的行为”，主要包括：身体虐待、精神虐待或心理虐待，经济或物质虐待，疏忽照顾[68]，常用的测量工具是照顾者虐待老年人评估量表(CASE) *由Reis等于1995年根据中立理论编制，是评估老年照顾者是否存在虐待倾向的工具，后经冯瑞新等(2010)将此表翻译成中文，并进行信度和效度测评，量表的Cronbach α系数为0.77，原量表为0.71；重测信度良好，相关系数=0.541(P<0.05)。由 8 个封闭性问题(每个条目即一个“照顾老年人时遇到的问题”，受调查者回答“是”或“否”即可；计分说明：是=1 分，否=0 分，累加每个条目得分即为总分；得分范围：0-8 分，2 分及以下者视为无虐待危险行为的倾向，3 分及以上者即有虐待倾向，得分与虐待危险性成正相关)和一个开放性问题组成。等。由于不同研究对调查地区和调查对象的选取上有所区别、对构成虐待老人行为的界定标准各有不同，因此对虐待老人发生率的研究结论存在差异，但毫无疑问的是，虐待老人现象不管在哪个国家、哪个种族、哪个阶层都存在，杨萍萍对重庆地区的调查结果显示83.5%的照顾者对老年痴呆患者存在虐待倾向[69]。而遭受虐待的老人的生活质量极其低下，发生抑郁和死亡的概率往往偏高[70][71][72]。饶运双和沈军研究了痴呆老人照顾者对虐待老人的认知，结果显示，照顾者虽然能够认识到虐待老人是错误行为，但对其缺乏全面的认识[73]。照顾者的虐待认知主要包括四个方面：(1)对虐待老人的理解局限，以有意的打骂和疏于照顾为主；(2)虐待老人的原因多为孝心、责任心缺失；(3)认为应通过自我约束减少虐待；(4)对虐待老人的危害性认识不足，大多以可见的躯体伤害为主，对痴呆患者受虐感知不确定。

长期繁重的照料负担，使老年痴呆症对患者家属或照顾者的身体健康和精神等方面造成许多消极影响[14][15][16][29][39]。家庭照顾者承受压力以及机体功能降低的程度远高于有社会机构支持的照顾者[40]，一些家庭照顾者为照顾家人而忽视自身健康，呈现许多负面健康行为和身体不适，如吸烟、暴食、不运动、消化不良、食欲不佳、头痛、胸闷心慌[41]；他们参与疾病预防的机会更少[42]；免疫功能降低[43]；增加摄取酒精或其他药物的量；患贫血、糖尿病、溃疡、高血压[44]和心血管疾病(心绞痛、心律不齐等)概率升高[45]；创口愈合速度减慢[46]；且伴有压力的家庭照顾者的死亡率也高于非家庭照顾者[47]。

社会支持是建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的客观或/和主观的影响力[86]，是一种能够促进扶持、帮助或支撑事物的行为或过程[87]。相关研究中常使用社会支持评定量表(SSRS) 、*肖水源(1986)编制，该量表包括客观支持(第2、6、7条)、主观支持(第1、3、4、5条)和对社会支持的利用度(第8、9、10条)共3个维度10个条目。10个条目计分之和即为社会支持总分，总分范围为12-66分。评分越高，说明得到的社会支持越多。领悟社会支持量表(PSSS)或自编的痴呆照顾者社会支持量表等来测量照顾者的社会支持状况，如肖水源[88]的社会支持评定量表中，将照顾者的社会支持划分为客观的社会支持、主观体验到的支持以及对支持的利用度三个维度[80]。其中，客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与，这类支持独立于个体的感受，是客观存在的现实[58]。主观支持是指个体在社会中受尊重、被支持、被理解因而产生的情感体验和满意程度，与个体的主观感受密切相关[89]。相关研究表明，中国痴呆老人家庭照顾者实际获得的社会支持非常有限[20][29]。侯红波和白倩的研究认为，照顾者所获得的信息支持最为不足，其次为工具支持[31]。究其原因，其一可能是随着家庭结构的改变，核心家庭的社会关系不如传统联系型紧密，获得其他家庭成员的支持减少；其二是照顾者把时间和精力几乎都用于照顾患者，导致与外界社会的联系减少，能够获得的社会支持也相对减少[80]；其三是由于目前对老年痴呆尚无有效治疗方法，导致照护者态度消极而不能主动寻求社会支持和利用社会资源[25]。由于中国的社区医疗服务体系还不完善，社区护理服务人员短缺，上门指导照顾者照顾病人和对患者进行认知和技能训练的方法、解决照顾过程中出现的问题等并未成为常规社区医疗护理服务项目；多数社区还没有特意发展适用于痴呆病人的服务和关怀设施，不能满足老年痴呆病人的长期需要[90]；对老年痴呆疾病知识和预防宣传不足；照顾者不知道通过何种途径获得社区护理服务；照顾者之间相互交换照顾病人经验的渠道没有建立。正是上述因素共同导致了痴呆老人家庭照顾者得到的总体支持很少，对社区护理服务的利用度不高，多凭自己的经验照顾患者。此外，照顾者获得的社会支持还受到年龄、婚姻状况、在职状况以及人均月收入等因素的影响[29]。

四、家庭照顾者的护理干预和社会支持状况

就家庭照顾者生活质量的影响因素来看，国外研究表明照顾者的生活质量与其每天用于照顾病人的时间、承担的家务量、患者需要照顾的项目数、患者医疗费自费部分比例呈显著负相关；而与病人出院时医护人员进行出院指导的条目数、家庭成员平均每人月收入情况、文化程度、及与配偶或其他亲人之间的感情等因素呈显著正相关[35][36]。国内研究也发现，患者病情的严重程度、自理能力状况、照顾者自觉健康状况、每日照顾时间、医疗费用压力、是否与患者同住等因素都会影响照顾者的生活质量[17]。鄢波等人的调查结果显示，年龄在60 岁及以上的家属照顾者在生理功能、因身体问题所致角色限制、因感情问题所致角色限制这三个维度得分显著低于60 岁以下的家属照顾者；与男性家属照顾者相比，女性家属照顾者在身体活力维度方面具有更好表现；在生理功能、因身体问题所致角色限制、因感情问题所致角色限制这三个维度方面，子女照顾者会更优于配偶照顾者；与自费就医病人的家属照顾者相比，医疗保险就医病人的家属照顾者在总体健康感觉维度上得分更高；与高中以下教育程度的家属照顾者相比，具有高中及以上教育程度的家属照顾者在总体精神健康、总体健康感觉以及活力这三个维度上得分更高，从而提示痴呆老人家属照顾者的生活质量受到多因素的影响，故应该按照不同的影响因素，采取有计划性、有针对性，且科学有效的护理干预对策，提高老年痴呆病人及其家庭照顾者的生活质量水平[37]。此外，老年痴呆患者家庭照顾者生活质量也和社会支持度之间存在着正性相关，即社会支持度越大，其照顾者的生活质量得分越高[38]。

微电网、分布式发电、综合能源系统3者之间具有不可分割的联系。微电网与分布式电源的本质区别就在于前者可控,而后者不可控;微电网允许孤岛运行,而分布式电源需防止孤岛运行。分布式电源、微电网、综合能源系统3者的关系如图2所示。

当前，我国已经进入信息化社会，全国各地基本上全部开通了网络服务。农业银行要开展金融扶贫，就要利用好互联网这一工具，积极为客户抵押担保不足、信息不对称、财务成本高等多方面问题的解决提供思路，以便于同时关注服务与风险、兼职发展与保障，逐步扩大网络支付结算工作范围，做实金融扶贫工作。

五、研究评价与展望

首先，某一领域论文发表的数量一定程度上反映了某一群体或现象受重视的程度，也反映学界对该领域的研究发展程度和研究水平。目前，对老年痴呆患者照顾者的研究不仅总体数量较少，而且始终局限于老年医学和医疗护理界等自然科学领域，社会科学界的关注十分稀少。笔者在中国知网上以“老年痴呆/失智+家庭照顾”作为主题词进行检索后，扣除涉及对家庭照顾者的护理知识教育、护理方法指导、护理干预和护理效果研究以及针对照顾者某方面状况的测量工具评估探讨等技术型文献后，最终获得与痴呆老人家庭照顾者研究高度相关的文献仅53篇(包括期刊论文32篇、学位论文17篇和会议论文4篇；其中最早的文献出现在1990年，*李永彤等《老年性痴呆病人亲属心理健康状况》，载《中国心理卫生杂志》1990年第4卷第1期，1-5页。并呈现逐年上升趋势)。在对这53篇文献简单量化分析后发现，在学科分布上近七成的文章集中于医学卫生科技领域(以老年学界和医药护理界为研究主力军)，属于社会科学类的研究只有17篇。作为一种尚未攻克的疾病，医学护理界对痴呆患者及其照顾者有较多研究，这本无可厚非，但对长期照顾者尤其是其家庭生态系统的支持并不单纯是医疗护理领域的事，更需要公共卫生、社区照顾、养老保障、社工服务和心理援助等诸多领域的共同关切。因此，今后在痴呆老人及其照顾者的研究中，应该重点加强多学科对该群体相关议题的理论重视和实践探索。

其次，上述相关文献中定量研究的数量明显超过质性研究(不足6篇)，研究方法比较单一。就定量研究的数据收集来看，多数研究来自于对各种舶来测量量表的照搬借鉴，但国内外照顾者的负担及其应对方式受到文化习俗和政策制度的影响，存在较大差异，缺乏对国外学者编制的量表的文化反思和本土化改进，可能会导致研究结果的偏倚。就定量研究的样本情况来看，由于各地区对待老年痴呆的医疗资源和社会福利政策存在差异，城乡之间照顾者的状况也不尽相同，而现有报道的调查对象多来自某个地区或某家医院的痴呆患者及其家庭照顾者，可能存在样本代表性不强、结论普适性有限的局限。另外，老年痴呆的疾病变化是一个进行性的动态过程，家庭照顾者所面对的不同阶段和不同类型患者的症状亦有差别，现有文献多就单方面对照顾人员的横断面研究，忽视了患者的治疗状况与照顾者负担之间双向的动态的相互影响。因此，在今后的研究中，一方面应尽量扩大定量研究的样本规模，尤其是建立痴呆老人及其家庭信息的数据库，利用大数据开展跨地区跨文化的比较分析和长期性的追踪研究；另一方面，应努力充实质性研究的成果，以更好地反映痴呆老人照顾者的主观体验和心理过程，以弥补定量研究的不足。

那么我们应该对谁善良呢？对好人，我们应该善良，这点大家容易理解，也相对容易做到；但是对所谓的“恶人”也心存善良其实就不那么容易了。其实只要想一想，如果大家生活都很好了，谁又愿意去做一个所谓的“恶人”？只要这些“恶人”并没有犯下十恶不赦的罪，并没有屡教不改，我们也应该对他们心存关怀，让他们体会到一丝暖意，从而一心向善，这何尝不重要呢？

最后，现有文献对痴呆老人家庭照顾者的负担压力、生活质量、应对方式和身心健康等问题的描述性和解释性研究已经比较丰富，但对如何提高对家庭照顾者的干预或社会支持的对策性研究偏少。根据社会支持或干预所对应的对象不同，可分为针对患者和照顾者两个面向，虽然对照顾者的支持与对患者的支持密不可分甚至相互包含，但就现有报道的主题来看，偏重对患者的干预和支持研究较多，对照顾者支持的重视明显较少；从有限的照顾者支持研究的内容来看，也存在对客观支持及其利用情况的关注较多，对主观支持的研究较少的局限；还有在分析和探索社会支持的供给时，未能充分考虑照顾者个体能力和身心特征、家庭条件、社区资源、政策环境及其与患者互动情况等多层次因素间的影响。已有研究表明，社会支持能够减轻照顾者负荷，提高家庭照顾者的生活质量，降低照顾者的虐待倾向和行为，进而改善痴呆老人的境遇和生活质量。中国整个社会支持体系虽已具雏形，但还远远无法满足痴呆老人及其家庭的需要，因此，要积极发挥社会科学等学科对老年痴呆患者及其照顾者乃至整个家庭生态系统的支持性研究上的学科优势。从社会科学视角出发，我们需要研究一个老人从确认患有痴呆症的那一刻起，这个人乃至整个家庭会遇到哪些问题，这些问题与哪些方面有关；在大量经验研究的基础上，立足现实需要和本国实际，来进行相关公共政策和社会服务的研究，真正让每个痴呆老人及其家庭照顾者都能得到应有的支持和来自社会的温暖。

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