不能吃东西 还老吐 是胃部的问题吧 现在的病 应该还是去做个全面的检查 别的部位病变也会有影响
回答 您好，向您所在地的政府申请 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。 2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。 3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。 符合条件的罕见病患者需要申请医疗救助，统一向户籍地的镇（街）公共服务办提出申请。当年（指每年的1月1日至12月31日）发生的医疗费用，应在次年6月30日（含当日）前提出医疗救助申请 更多3条
1983年毕业于西安医科大学医学系，一直从事血液病临床诊断、治疗和相关基础研究。1992年获内科血液病硕士学位，同年晋升为主治医师，1997年晋升为副主任医师，1999年获博士学位，2002年晋升为主任医师、教授。现为西安交通大学医学院第一附属医院血液科主任，博士导师，中华医学会陕西省临床免疫学专业委员会主任委员，中华医学会陕西血液学专业委员会副主任委员、陕西省血液病诊疗质控中心主任、西安市血液学专业委员会副主任委员、九三学社西安交通大学基层委员会委员、九三学社西安交通大学第一附属医院支社主委，中国医师协会血液医师协会委员，《中国罕见病杂志》编委，第四军医大学学报特邀编委，西安交通大学学报（医学版）审稿人。国家自然科学基金一审专家，西安市医疗事故鉴定委员会委员。2001年入选陕西省卫生厅2·15人才库。作为美国血液学会会员，于2004年赴美国德克萨斯州大学 MD Anderson 癌症研究中心血液和骨髓移植科研修。
中国罕见的基金会有水滴筹，相互保额，还有很多
回答 您好~我是百度合作律师，已经收到您的问题了，我需要一点时间编辑答案，稍等一下下哦。 首先打开手机支付宝界面，首页搜索栏搜索【罕见病】，点击进入罕见病关爱中心生活号 点击【进入生活号】 点击进入左下角对话标识 对话框回复2，弹出申请医疗救助项目，点击进入详情 可以看到如何申请和有效申请时间 也可以申请公益基金救助 提问 谢谢 回答 符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围，并为贫困罕见病患者提供了医疗救助、慈善帮扶等多方面的解决渠道。 医保部门高度重视罕见病的用药保障工作，国家层面先后发布了5版医保药品目录，目录内药品数量从1535个增加到2709个。 通过调整医保目录，实现了用药保障范围不断扩大和目录结构的优化，目录中包括了如重组人凝血因子、利鲁唑等罕见病药物和大多数对症治疗的药物。 12320卫生热线逐步发展成为民务实的答疑线、为民解难的帮困线、政府群众的连心线。对于普通公众来说，如果近期接种过疫苗而想确认是否安全的话，可以拨打12320咨询。 12320卫生热线向公众传播卫生法律、法规和政策信息，普及健康知识与技能，成为传播卫生政策信息和健康防病知识的一个重要窗口受公众的投诉举报，初步形成诉求表达机制、矛盾解决机制和权益保障机制，畅通了政府与公众的沟通渠道展预约诊疗，在一定程度上缓解看病难问题多次突发公共卫生事件和重大卫生活动中，发挥了突出的大众风险沟通和舆情监测作用。 全国12320门户网站现已开通，公众可进行在线健康咨询，对12320有何建议、意见还可在互动园地栏目留言。待全国12320全面开通后，网上举报投诉功能将逐渐开放。 12320卫生热线主要包括咨询、宣传、投诉、举报和预约挂号五大功能，为市民提供预约挂号服务、专家在线咨询服务、心理援助服务、卫生热线控烟服务、“互联网+”预防接种、医检报告查询等公益服务。 更多13条
罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同，具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。以下是中国罕见病救助公益基金机构： 1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目 2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目 3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目 4、中华慈善总会微笑列车项目 5、中华慈善总会多吉美患者援助项目 6、中华慈善总会万他维患者援助项目 7、中华慈善总会威高爱心工程 8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动 9、中华慈善总会白血病患者援助计划 10、中华慈善总会罕见病救助公益基金 11、中国儿童罕见病救助基金 12、瓷娃娃罕见病关爱基金 13、铜娃娃慈善公益基金 14、“限量天使”罕见病医疗救助项目 15、小天使基金 16、嫣然天使基金 17、玉米爱心基金 18、成长天使基金 19、东方天使基金 20、合生元母婴救助基金
多关心帮助他们，不要歧视他们，给他们多点关爱，让他们能感觉到这个世界的美好，让他们有活下去的信心。
罕见病不同于普通疾病，但是发病人数达到千万之多。应该要在心理和经济上对罕见病患者及家庭给予帮助，可以适当进行经济补偿，也可以降低医疗费用，维护患者的权益。
罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同，具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。以下是中国罕见病救助公益基金机构： 1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目 2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目 3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目 4、中华慈善总会微笑列车项目 5、中华慈善总会多吉美患者援助项目 6、中华慈善总会万他维患者援助项目 7、中华慈善总会威高爱心工程 8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动 9、中华慈善总会白血病患者援助计划 10、中华慈善总会罕见病救助公益基金 11、中国儿童罕见病救助基金 12、瓷娃娃罕见病关爱基金 13、铜娃娃慈善公益基金 14、“限量天使”罕见病医疗救助项目 15、小天使基金 16、嫣然天使基金 17、玉米爱心基金 18、成长天使基金 19、东方天使基金 20、合生元母婴救助基金
已经达到了2,000万。这样的数量也是相当的多了，很多家庭都没有办法得到很好的治疗。
首先通知当地卫生局或防疫局，有卫生局报告卫生部、卫生部上报国家委员会请采纳
罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。 罕见病是指流行率很低的疾病，80％以上是由于遗传原因造成的。尽管中国官方对罕见病还没有明确定义，但据推算，中国已有类似疾病患者近千万人，高昂的治疗费用是他们面临的主要困难。申请人持定点医院专科主治医师职称以上人员，出具的罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请，经核实后，申请人持申请救助材料，到各县（市、区）红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出具体审查意见报到省红十字会，再由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。
罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同，具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。以下是中国罕见病救助公益基金机构： 1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目 2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目 3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目 4、中华慈善总会微笑列车项目 5、中华慈善总会多吉美患者援助项目 6、中华慈善总会万他维患者援助项目 7、中华慈善总会威高爱心工程 8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动 9、中华慈善总会白血病患者援助计划 10、中华慈善总会罕见病救助公益基金 11、中国儿童罕见病救助基金 12、瓷娃娃罕见病关爱基金 13、铜娃娃慈善公益基金 14、“限量天使”罕见病医疗救助项目 15、小天使基金 16、嫣然天使基金 17、玉米爱心基金 18、成长天使基金 19、东方天使基金 20、合生元母婴救助基金
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。扩展资料：在每年2月的最后一天，是一个非常重要的日子——国际罕见病日。罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。参考资料来源：百度百科－中华慈善总会罕见病救助公益基金参考资料来源：人民网－迎接国际罕见病日
罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。
中国罕见的基金会有水滴筹，相互保额，还有很多
国际医学文献数据库检索网站Medline——世界上最著名的医学文献检索系统之一AIDS Databases——有关艾滋病的临床实验、药物研制以及相关文献数据库CANCERLIT——癌症数据库(National Cancer Institute)CHID online——综合卫生信息数据库，提供有关卫生、卫生教育资源的题录、文摘等信息ClinicalTv——向医患人员提供的临床实验信息数据库DIRLINE——收集美国约17,000个政府机构、研究机构、公司、学术机构等信息药物信息库——包含有9,000余种美国处方与非处方药物信息HSTAT——包括有健康指南、评价、和消费者指南信息的全文数据库NCCAM Resources——补充和替代医学资源Dietary Supplements——提供维生素、矿物质、植物等信息畸形、智力迟缓数据库——提供先天畸形、智力发育迟缓信息LOCATORplus——杂志、书籍和视听教材目录数据库Chemical Abstract——覆盖化学、化工、医学、生物学、环境、食品等多学科的科技文献系统Dialog 联机检索系统——世界上最大的文献检索系统Biomedicine——荷兰医学文摘，世界权威性的医药文献数据库。RHO——生殖健康展望，由William H Gates 基金会的基金资助Out Look——有关生殖健康的论题，由 PATH 出版，联合国人口基金资助，可免费索取医药信息网——有药品数据库、疾病数据库、新药数据库、医药市场等主要数据库MEDLINE Search——最权威的生物医学文献数据库，可获取全球范围内的4300种期刊的文献Consensus Statements——提供对医生、患者有重要意义的有争议医学问题一致性见解Cancer net Database——综合癌症信息数据库Rare Diseases Database——罕见疾病临床研究数据库Visible Human Project——可视人计划数据库TOXNET Databases——毒理学数据库，将有关毒理和有害物质信息分为八个文档FDA——最新的有关食品、药物、生物制剂、美容品、医学装置等通过、调整等信息Guideline Clearinghouse——提供临床医疗指南，汇总美国各权威协会和学术机构制定的各种指南性文件Women's Health & Environment——妇女卫生与健康研究信息数据库Rehabilitation Information——康复信息数据库INFOTRIEVE——可通过WEB浏览器查找医学文献CLINIWEB——医学信息检索系统，帮助医生从WEB上查询有用的医学信息Health A to Z——一个功能强大的INTERNET医学信息资源搜索器Medguide——收录了网上大部分生物医学资源，支持多词逻辑检索achoo——INTERNET医学信息资源搜索MedAll List——是哈佛大学收集医药网点的列表，有大量网上医学院校和图书馆的联接MedExplorer——检索方法简便，主要提供有关医学新闻及杂志的信息MEL health resources——将INTERNET上的医药信息按学科分类进行整理，提供关键词查找Medical Virtual library——是一个分布式的资源系统，提供关键词查找，并有按字序排列的列表BiomedNet——由美国多家机构联合建立，收集网页1万余个Medscape——面向临床医师和其他医疗卫生专业人员的交互式的商用Web站点Medical Matrix——有分类检索和关键词检索两种检索方式。还提供免费Mailing listsDoctor's Guide——向医生和患者提供信息和服务，特色服务是新闻和会议消息美国化学文摘社——世界最大、最强化学信息库,1300万条摘要、1650万种物质美国专利数据库——提供美国专利目录和摘要数据库,免费查找专利名称、摘要等信息天然产物数据库——提供75年以来活性天然产物，通过电子邮件申请帮助查询IBM 专利服务器——提供美国专利局26年来的专利摘要，免费摘要、付费定购拷贝件Science 科学——世界订户最多综合性科学刊物，这是我国引进的电子版PharmInfoNet——医药信息网，提供药品、疾病、新药数据库；医学专题综述、医药市场等Nature Medicine——自然杂志出版生物医学论文，提供1996年以来各期目录及摘要The Lancet 柳叶刀——始于1823年著名医学杂志，提供大量全文，全部免费阅读')美国国家健康研究所——联邦政府生物医学研究中心，世界上著名的生物医学研究中心HealthGate数据公司——提供免费Medline查询，最新研究信息，帮助临床治疗、生物医学研究及教育生物医学文献数据库——中国医科院信息研究所研制，综合性生物医学数据库，国内权威美国医学协会出版物——美国医学协会出版，新闻、文摘或全文，包括以下部分。内科学文卷、皮肤病文卷、外科学文卷、眼科学文卷、美国医学会志、美国医学新闻、神经病学文卷、妇女健康杂志、家庭医疗文卷、普通精神病学文卷、耳鼻喉、头颈外科、儿科及青春期医学British Medical Journal——英国医学杂志Medical Conference——医学会议库，4500多条会议信息，每日更新NIST Webbook and Chemistry Webbook——美国国家标准与技术研究所数据集，免费查询5000多种化合物的红外光谱，8000多种化合物质谱等等。New England Journal of Medicine——报道医学重要研究成果的周刊，提供全部过刊信息及现刊的论文摘要国内医学文献数据库检索网站中国科技信息资源共享网络——涵盖中国生物医学文献数据库（CBM）、美国MEDLINE数据库中国科学引文数据库——集多种功能为一体的综合性文献数据库中国科学引文索引数据库——收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要。中医中药数据库——中国科学院科学数据库提供中国中医药文献检索中心——由中国中医研究院信息中心制作，提供中医药方面的Web界面文献检索服务金纬达海峡信息数据库检索——包括动态信息、科技类、综合类以及台湾系列信息等六十五个数据库万方数据医学期刊——由中国科技信息研究所制作，收录了近百种医学期刊的电子版，免费使用医管论文(台湾医院协会)——收有台大医学院,阳明医学院,高雄医学院,中国医药学院论文若干中国专利数据库——中国知识产权局研制，提供85年专利法实施后批准的专利，收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要中医药期刊文献数据库——收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要海峡信息数据库检索——中文网上科技文献检索中国医学信息网络——栏目有中国卫生事业，中国生物医学文献数据库，中医学院，协和医科大，医学信息网，亚洲桥，Internet信息查询中国卫生事业——有卫生事业概况、中国生物医学文献数据库、中国医学科学院、医学信息网络、医药卫生机构等栏目中国生物医学文献数据库——收录了1982年以来近千种中国生物医学期刊以及会议论文的文献题录
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很多，以下是经常用的全文数据库，pubmed大部分没全文：1、OVID2、EBSCO3、proquest4、scicnedirect5、springer6、