回答 您好，向您所在地的政府申请 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。 2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。 3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。 符合条件的罕见病患者需要申请医疗救助，统一向户籍地的镇（街）公共服务办提出申请。当年（指每年的1月1日至12月31日）发生的医疗费用，应在次年6月30日（含当日）前提出医疗救助申请 更多3条
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罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。扩展资料：在每年2月的最后一天，是一个非常重要的日子——国际罕见病日。罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。参考资料来源：百度百科－中华慈善总会罕见病救助公益基金参考资料来源：人民网－迎接国际罕见病日
对于PKU宝宝来说，母乳是他们的毒药，只有在出生3天时进行筛查并确诊这种疾病，才能给PKU宝宝一个健康成长和正常生活的机会。什么是PKU？我国还没有关于罕见病的法案，对患者的关注也少于西方国家。PKU可以算是在我国得到关注最多的罕见病了，因为北京从1985年开始将PKU列为新生儿筛查项目。但由于是自费项目，所以很多人选择不做。到了2008年，北京终于将PKU列为新生儿的强制筛查项目，北京出生的宝宝有90%~95%都接受了这项筛查。以北京为例，虽然每年检出患有PKU的新生儿可能只有10个左右，可对于这些家庭来说，就挽救了他们的孩子。目前，我国已经有27个省市、81个实验室展开了新生儿PKU的筛查。PKU的中文名称是苯丙酮尿症，患者因为基因缺陷而缺少一种酶或者其活性不足，从而造成他们的身体无法分解和代谢苯丙氨酸。苯丙氨酸在血液中累积得越来越多，就会损害到患者的大脑，使患者的智力受损。在新生儿出生72小时并吃足6次奶后，采血进行检验，就能够在第一时间获知宝宝是否患有PKU。为什么一定要筛查？苯丙氨酸这个听着很陌生的东西是如何进入我们体内的呢？我们知道蛋白质其实是由各类氨基酸组成的，苯丙氨酸就是一种蛋白质。天然蛋白质中都含有4%~6%的苯丙氨酸，我们天天都在吃的肉、蛋、奶、豆制品，甚至是米面当中都含有苯丙氨酸。如果不能代谢掉这种氨基酸，那么每天食物中的含量就足以超过身体能够承受的极限。母乳作为新生儿的最佳食品，也含有苯丙氨酸。对于患有PKU的新生儿，最佳食品变成了毒药。如果不控制饮食，差不多到了新生儿6个月大后，家长就会发现PKU患儿和健康宝宝不一样。他们学习坐、爬和站的时间会比别的宝宝要晚，对于周遭的反应也比较迟钝。如果一直不治疗，宝宝会发展成智障，还会出现其他问题，如行为问题、多动、易怒、痉挛、湿疹、体味重。由于PKU很罕见，所以有的患儿会被误诊为脑瘤等其他疾病，不对症的治疗当然起不到任何作用，到了真正确诊为PKU的时候，可能孩子的大脑已受到了不可逆转的损伤。如果患儿一出生就接受治疗，苯丙氨酸的水平一直都控制在一定范围以内，那他们就可以像正常孩子一样成长，智力也正常。即使是在出生几周后开始接受治疗，孩子将来也有可能出现学习障碍。如果在6个月后才开始接受治疗，那患儿通常都会有智力障碍，但也不能因此就自暴自弃，治疗仍然可以帮助患儿控制行为和情绪，预防大脑进一步受损。由于患儿刚出生的时候并没有任何症状，所以一出生就进行筛查是将PKU的伤害降低到最小程度的最好办法。如果血亲中有PKU患者，准爸爸或者准妈妈在孕育下一代的时候，最好在孕早期就抽取胎儿的毛发或者羊水进行基因测序，因为PKU是一种隐性遗传病，所以健康的父母身上也有可能携带着遗传基因。PKU宝宝的健康成长PKU的治疗说起来很简单，只要不摄入苯丙氨酸就好。可这也很困难，毕竟很多常见的食品当中都含有天然蛋白质。首先，孩子一出生就不能喝母乳，而是要喝苯丙氨酸为零或者很少的特殊配方奶。长大后，孩子不能吃外面卖的冰淇淋、酸奶、奶酪等乳制品，不能喝香甜的牛奶，不能吃肉和蛋，就连米和面也必须经过特殊处理，去除里面的蛋白质才能吃。我国专供PKU患者吃的食品种类和口味较少，从国外购买，花销就比较大，一个月的食品开销可能就需要四五千元。特殊饮食所需的花费让很多家庭不堪重负。因此，很多国家都对PKU患者的家庭有补助。例如，美国一些州的政府会给PKU患儿提供特殊的奶粉和蛋白粉到他们18岁；日本会提供奶粉、蛋白粉和治疗到患儿20岁，之后政府也会承担饮食和治疗70%的费用。而我国，即使在北京，奶粉和蛋白粉也只提供到患儿6岁。除了控制饮食以外，也有治疗PKU的药物——柯望(Kuvan)。这种药物能够提高一些PKU患者体内酶的活性，从而降低他们血液中苯丙氨酸的浓度。因为不是所有PKU患者都对柯望有反应，也没有办法预测柯望对一个患者是否有效，所以患者需要试用较长一段时间。服用柯望后有效的患者中，有极少数幸运者能够不再控制自己的饮食，享受富含天然蛋白质的食物。不过大多数患者服药后，虽然对苯丙氨酸的耐受程度提高，但仍然不能放开吃喝。与大多数“孤儿药”(即治疗罕见病的药物)一样，柯望的价格不菲。如果患者的体重为45公斤，服用柯望一年的费用为7万美元。摘自《健康之家》杂志 文/欣欣 编辑/吴君
孤独什么是罕见病？顾名思义，就是要够罕见。一般，发病率低于1/10000的疾病就被定义为罕见病，这类患者被称作“看不见的患者”，不被大众关注、难以获得帮助、缺少鼓励互助的病友让他们感到孤独和绝望。不过一些罕见病也广为人知，例如唐氏综合征就是一种罕见病。孕妇接受的“唐筛”就是针对唐氏综合征的筛查。PKU(苯丙酮尿症)也是一种人们较为熟知的罕见病，因为北京从1985年开始对新生儿进行PKU筛查，到2008年，将其列为强制筛查项目。渐冻症则是近段时间最“火”的罕见病，因为微博上曾发起了旋风式的“冰桶挑战”来为渐冻症筹款，许多名人明星也参与其中。不论何种方式，希望更多的人了解罕见病。繁多每一种罕见病的患者不多，在美国罕见病的定义是受累人群不超过20万(美国人口为3亿人)，在欧盟为发病率不高于5/10000，在日本为发病率不高于4/10000。世界卫生组织的定义为，发病率为65/10000~1/10000。虽然发病率低，但是罕见病的种类却不少。根据世界卫生组织的标准，确认的罕见病有5000~6000种，约占人类全部疾病的10%。这是一个不容我们忽视的疾病种类。基因大部分罕见病都是单基因导致的先天性疾病。因此，许多罕见病都是家族遗传的。不过，即使基因意味着“天注定”，对一些罕见病来说，只要控制饮食、生活习惯等环境因素，也能够健康地生活。例如，PKU是一种基因遗传导致的先天代谢性疾病。如果我们在婴儿一出生就知道他有这个基因，并且严格控制他的饮食，不让他摄入无法代谢的食物，那么他就能够健康成长。正因为罕见病大多是单基因缺陷导致的，所以研发药物时，常以基因作为标靶。儿童有75%的罕见病都是在儿童时期发病，这是因为多数罕见病都是先天疾病，所以孩子一出生或者出生不久便会出现症状。常见病虽然也有易感基因，但通常都需要长年累月的环境因素作用，到了中晚年才可能发病，基因只是提高了携带者的患病几率，并非注定他们会患病。例如，BRCA1和BRCA2突变是乳腺癌的易感基因，携带者长大后患乳腺癌和卵巢癌的几率较高。所以，一些携带者因为害怕患癌症而事先切除自己的乳房和卵巢，而这种做法被许多医生认为太激进了，因为易感基因的携带者还有很大的可能性终生不患病。致命多数罕见病都是严重的、危及生命的慢性疾病。遗憾的是，一些非致死性罕见病，因为我们对其缺乏了解，令患者在早期没有接受有效的治疗，从而导致不可逆转的伤害。如果能够在胎儿和新生儿时期就尽可能地对罕见病进行筛查，那么就可以将罕见病的伤害降至最低，尽量控制病情。宿命以亨廷顿舞蹈症这种罕见病为例，只要检测出了致病基因，那么携带者就必定会患上这种罕见的神经退行性疾病。美国广受欢迎的医疗剧《豪斯医生》中，一位女医生被检测出携带有亨廷顿舞蹈症的基因，即使她当时健康，但在未来，她总有一天会出现症状。确诊以后，这位女医生加入了一个临床试验接受实验性治疗，认识已经出现了症状的病友，离开了豪斯的医疗小组，等待疾病到来的一天。这一切充满了悲剧的宿命感，可从另一方面来看，患者能够做好充足的准备来应对疾病。昂贵罕见病的治疗费用非常昂贵。我们都知道“成本摊薄”和“薄利多销”的道理，如果把药物看做商品，患者就是购买者。因为每一种罕见病药物的购买者都太少了，所以罕见病的药物通常都很昂贵。药物的研发需要投入大量的资金，如果购买者少，那么势必单价就高，如果无法收回成本，那么药厂也就没有兴趣在以后继续投资研发新的药物。一些国家不得不督促和鼓励药厂进行罕见病药物的研发，例如美国就通过了《孤儿药品法案》，通过减税等经济刺激来推动其研发。个体罕见病的概念也在不停地更新，现在许多癌症也被归类为罕见病。因为基因诊断技术的提高，医生能够根据癌症基因的不同，非常细致地划分肿瘤类型，而不像以前那样被粗略地归为肺癌、胃癌、食道癌等。例如，前列腺癌是一种很常见的癌症，但根据癌细胞基因型的不同，又能够把其划分得更细致，这样每一个亚型的患者就变少了。在治疗的时候，医生会针对不同基因型的癌症制定更有效的方案，就是所谓的个体化治疗。可以说，罕见病的治疗让一些研究者或者医生尝试用个体化治疗的方式来对待常见疾病。除了癌症，高血压也可以被更细致地划分，例如划分为肾脏疾病类型、血管疾病类型等。即使是常见病，其中一些患病人数很少的亚型也可以被称作罕见病。摘自《健康之家》杂志 文/欣欣 编辑/吴君
罕见病不同于普通疾病，但是发病人数达到千万之多。应该要在心理和经济上对罕见病患者及家庭给予帮助，可以适当进行经济补偿，也可以降低医疗费用，维护患者的权益。
罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同，具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。以下是中国罕见病救助公益基金机构： 1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目 2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目 3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目 4、中华慈善总会微笑列车项目 5、中华慈善总会多吉美患者援助项目 6、中华慈善总会万他维患者援助项目 7、中华慈善总会威高爱心工程 8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动 9、中华慈善总会白血病患者援助计划 10、中华慈善总会罕见病救助公益基金 11、中国儿童罕见病救助基金 12、瓷娃娃罕见病关爱基金 13、铜娃娃慈善公益基金 14、“限量天使”罕见病医疗救助项目 15、小天使基金 16、嫣然天使基金 17、玉米爱心基金 18、成长天使基金 19、东方天使基金 20、合生元母婴救助基金
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。扩展资料：在每年2月的最后一天，是一个非常重要的日子——国际罕见病日。罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。参考资料来源：百度百科－中华慈善总会罕见病救助公益基金参考资料来源：人民网－迎接国际罕见病日
罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。
中国罕见的基金会有水滴筹，相互保额，还有很多
Info&Advice为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。 Education公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。
白血病，巨人症，Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的065%～1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。
不是核心的。
就是不多见，发病率少的病症
HNO HERZ IRBM B-ENT CUTIS PFLEGECHIRURGIN VIVOIN VIVOJBR-BTR NOTARZT给你一些四区的IF<1的医学SCI期刊，你自己琢磨下
回答 欢迎您的咨询，我是为您解答的答主，目前已累计帮助4000余人，您的问题我已看到，目前正在为您整理答案，请您稍等一会儿哦～ 根据您的提问，做出如下解答： SCI论文，顾名思义，即为被SCI索引收录的期刊所刊登的论文，目前我国科技界对SCI论文概念模式，小部分研究者误认为SCI是一本期刊，而由于南京大学率先引用并愈来愈成为各大高校和科研机构学术评价和奖惩的一类刊物。就SCI论文本身来说，我国科研工作者大多面临英语能力匮乏的缺陷，尤其对于年龄大和专业性强的科技工作者来说，内容不是问题，英语往往成为了制约的瓶颈。 SCI论文对我国大部分科技工作者来说依然是神秘的，难于发表的，正基于此，大部分科研机构、高校等单位引入作为评价标准，这也是比较公正，缺少人为干预的评价标准，科研工作者在工作的同时，用心于SCI论文的写作与发表，一方面使得我国科研可与国际接轨，另一方面提高了我国的科技水准，同时我国科技工作者也需要经常善于运用SCI官网进行现有论文和科技成果的查询与搜索。[微笑][微笑] 提问 你好，请问在怎么发表SCI论文？ 回答 首先肯定是要先确定要投稿的期刊，根据收集的一些期刊信息并且结合自己的文章内容选择适合的期刊进行投稿。 其次就是投稿后会的状态，一般在投稿的时候没有指定编辑的话文章会先到主编手里，然后主编再分派给别的编辑。当编辑把文章拿到手后会正式邀请审稿人，这个过程会持续比较长，可能会因为找不到合适审稿人等原因使得时间变长。 除此之外还有一个造成审稿时间变长的原因就是审稿人接受审稿之后的状态，这应该是漫长的一个等待时间，一般是一个月左右。审稿结束之后还要等编辑进行SCI论文处理，这个阶段的时间长短是不定的。 提问 请问往哪里投稿？ 请问往哪里投稿？ 回答 1 北京科技大学学报（MMM英文版） 2 材料科学技术（英文版） 3 大气科学进展（英文版） 4 代数集刊（英文版） 5 地球物理学报 6 地质学报、土壤圈（英文版） 7 分析化学 8 钢铁研究学报（英文版） 9 高等学校化学学报 10 高等学校化学研究（英文版） 11 高分子科学（英文版） 12 高分子学报 13 高能物理与核物理 14 固体力学学报（英文版） 15 光谱学与光谱分析（中文） 16 红外与毫米波学报（中文） 17 化学学报 18 计算数学（英文版） 19 结构化学 20 科学通报（英文版） 21 理论物理通讯（英文版） 22 力学学报（英文版） 23 生物化学与生物物理进展 24 生物化学与生物物理学报 25 生物医学与环境科学（英文版） 26 世界胃肠病学杂志（英文版） 27 数学年刊B辑（英文版） 28 28 数学物理学报（英文版） 29 数学学报（英文版） 30 无机材料学报 31 无机化学学报 32 武汉工业大学学报（材料科学英文版） 33 物理化学学报 34 物理学报 35 物理学报—海外版 36 稀土学报（英文版） 37 稀有金属（英文版） 38 稀有金属与材料工程 39 应用数学和力学（英文版） 40 有机化学 41 植物学报（英文） 42 中国海洋工程（英文版） 43 中国化学（英文版） 44 中国化学工程学报（英文版） 45 中国化学快报（英文版） 46 中国科学A辑（英文版） 47 中国科学B辑（英文版） 48 中国科学C辑（英文版） 49 中国科学D辑（英文版） 50 中国科学E辑（英文版） 51 中国文学（英文版） 52 中国物理快报（英文版） 53 中国药理学报 54 中国有色金属学报（英文版） 55 中 55 中华医学杂志（英文版） 56 自然科学进展（英文版） 根据自己论文的领域和内容，向对应的报刊投稿。 提问 这些都是国内的期刊吗？ 回答 是的，大部分是国内报刊。 提问 有没有计算机网络安全类的期刊？ 回答 《International Journal of Automation & Computing》《国际自动化与计算杂志(英文版)》 提问 这个是国内期刊吗？直接往这里投稿就行吗？ 回答 是的。[嘻嘻][嘻嘻] 提问 投稿的话要投英文稿吗？ 投稿的话要投英文稿吗？ 回答 《Journal of Computer Science and Technology》(JCST)是中国计算机科学技术领域国际性学术期刊。 优先选择英文投稿。 sci论文虽然允许出现多国语言，但要求是英文与要求是中文的期刊数量有所不同。大多数sci期刊是要求英文的。这一现实情况，告诉作者sci论文是中文，可以成功发表，但可以选择的期刊范围比较窄，筛选到合适的期刊的可能性小，成功发表几率低。即写作发表sci论文，面对是英文还是中文的选择，建议作者优先选择英文。 我已完成对您的解答，方便在点击屏幕上方的“结束咨询”后给我个赞吗？谢谢[心][心][心][比心][比心] 更多51条
在知网有sci分类栏目。栏目下就显示名字和影响因子。多了去了
我国被SCI检索的期刊名称 2005-12-5 1 北京科技大学学报（MMM英文版） 2 材料科学技术（英文版） 3 大气科学进展（英文版） 4 代数集刊（英文版） 5 地球物理学报 6 地质学报、土壤圈（英文版） 7 分析化学 8 钢铁研究学报（英文版） 9 高等学校化学学报 10 高等学校化学研究（英文版） 11 高分子科学（英文版） 12 高分子学报 13 高能物理与核物理 14 固体力学学报（英文版） 15 光谱学与光谱分析（中文） 16 红外与毫米波学报（中文） 17 化学学报 18 计算数学（英文版） 19 结构化学 20 科学通报（英文版） 21 理论物理通讯（英文版） 22 力学学报（英文版） 23 生物化学与生物物理进展 24 生物化学与生物物理学报 25 生物医学与环境科学（英文版） 26 世界胃肠病学杂志（英文版） 27 数学年刊B辑（英文版） 28 数学物理学报（英文版） 29 数学学报（英文版） 30 无机材料学报 31 无机化学学报 32 武汉工业大学学报（材料科学英文版） 33 物理化学学报 34 物理学报 35 物理学报—海外版 36 稀土学报（英文版） 37 稀有金属（英文版） 38 稀有金属与材料工程 39 应用数学和力学（英文版） 40 有机化学 41 植物学报（英文） 42 中国海洋工程（英文版） 43 中国化学（英文版） 44 中国化学工程学报（英文版） 45 中国化学快报（英文版） 46 中国科学A辑（英文版） 47 中国科学B辑（英文版） 48 中国科学C辑（英文版） 49 中国科学D辑（英文版） 50 中国科学E辑（英文版） 51 中国文学（英文版） 52 中国物理快报（英文版） 53 中国药理学报 54 中国有色金属学报（英文版） 55 中华医学杂志（英文版） 56 自然科学进展（英文版）