越狱兔不越狱
由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点正是寓意着某些疾病的罕见。此后的每年2月的最后一天,被命名为国际罕见病日。国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%,病种繁多,未知罕见病与日俱增。罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数65‰至1‰之间的疾病。同时也由于罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,因而也人们被称为“孤儿病”。一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会关注罕见病。
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白血病,巨人症,Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的065%~1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。
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Info&Advice为病人提供综合信息是协会最基本的工作,通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式,与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等,并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。 Education公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解,罕见病知识的宣传教育变得非常重要,本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况,目前已经累计开展100余场活动,发放资料近2万份。
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对于PKU宝宝来说,母乳是他们的毒药,只有在出生3天时进行筛查并确诊这种疾病,才能给PKU宝宝一个健康成长和正常生活的机会。什么是PKU?我国还没有关于罕见病的
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戊戌数据包含了美国上市药品数据库,欧盟上市药品库,美国橙皮书数据库,ClinicalTrials数据库,欧盟HMA上市药品库,日本橙皮书数据库,日本上市药品库等
社会应该多报道一些罕见病的讯息,让人们都知道它了解它,从而给它们这个群里一些帮助。