酸甜苦辣咸丫头
戊己庚辛
Info&Advice为病人提供综合信息是协会最基本的工作,通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式,与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等,并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。 Education公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解,罕见病知识的宣传教育变得非常重要,本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况,目前已经累计开展100余场活动,发放资料近2万份。
武装的蔷薇1
回答 您好,向您所在地的政府申请 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章),到所在县、市、区民政局进行救助申请。 2、经核实后,申请人持申请救助材料,到各县红十字会,由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见,然后报到省红十字会。 3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。 符合条件的罕见病患者需要申请医疗救助,统一向户籍地的镇(街)公共服务办提出申请。当年(指每年的1月1日至12月31日)发生的医疗费用,应在次年6月30日(含当日)前提出医疗救助申请 更多3条
queeniechen2007
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章),到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后,申请人持申请救助材料,到各县红十字会,由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见,然后报到省红十字会。3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。扩展资料:在每年2月的最后一天,是一个非常重要的日子——国际罕见病日。罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。自罕见病救助公益基金成立以来,得到了世界各界人士和企业的爱心捐助,无论是精神上还是物质上,都让罕见病患者的内心燃起了希望之火,借此,我们将再次呼吁中国,呼吁世界,呼吁每一位心中有爱的人,将小爱化作大爱,继续关注-需要我们的人。参考资料来源:百度百科-中华慈善总会罕见病救助公益基金参考资料来源:人民网-迎接国际罕见病日
可能文件损坏了,没办法看了
罕见病是一种致死率高,发病率比较低,很少见的疾病,一般是由于基因突变,或者遗传因素导致的,会给患者的家庭带来极大的影响。
回答 您好,向您所在地的政府申请 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章),到所在县、市、区民政局进行救助申请
你在百度搜索上面直接输入“读者”,再回车就可以查出很多关于读者杂志的网站了。。。
社会应该多报道一些罕见病的讯息,让人们都知道它了解它,从而给它们这个群里一些帮助。