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在罕见病患友群中流传一句话：“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生。”近几年，越来越多的罕见病患者在全国自发组建了各自的患者群，大家通过各种形式的宣传活动，制作网站、微信公众号、App，吸引病友找到自己的组织。
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罕见病,指那些发病率极低的疾病.罕见疾病又称“孤儿病”,目前在中国没有明确的定义,例如有白化病,肢端肥大症,特发性肺动脉高压病,苯酮尿症,线粒体病等,罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,
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根据国际罕见病日官方网站显示的信息，全球有超 3亿 人患有罕见病，也就是说，几乎每 21个 人中就有1个罕见病患者。在中国，罕见病患者约有 2000万 人，这是什么概念呢？根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示，
，到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会
西夏唐古特 5人参与回答 2024-06-07 ，到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会
香蕉2015 5人参与回答 2024-06-06 《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊，于2022年1月正式出版。目前
江秀梅+刘洋 5人参与回答 2024-06-07 ，到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会
大熊是个小太阳 5人参与回答 2024-06-07 《权力的游戏》所有的死忠粉都知道维斯特洛大陆上最致命的疾病就是灰麟病——是一种食肉性的瘟疫，感染 此瘟疫的个体将突变成全身布满鳞片的食人异种。这个幻想在现实中的
J家馍小T 5人参与回答 2024-06-06 优质学术论文问答知识库
